Das Rett-Syndrom

Im Mai 2008 kam unsere Prinzessin zur Welt. Unser Glück schien vollkommen. Zwei gesunde, tolle Kinder, so dachten wir damals jedenfalls.
Doch dann ging das Glück rückwärts. Frederike machte ihren ersten freien Schritt mit 1,5 Jahren. Und mit diesem ersten freien Schritt, verlor sie die Sprache.
Der Verlust der Sprache war der Anfang unserer persönlichen Horrorgeschichte. Nach schier endlosen Tests und Besuchen bei Spezialisten, dann die Diagnose: Rett-Syndrom.
Frederike verlor vieles, was sie schon so gut konnte. Schritt für Schritt mussten wir mit ansehen, wie unsere Prinzessin sich körperlich zurückentwickelte.
Ihre Hände konnte sie sehr bald schon nicht mehr richtig benutzen. Selbstständig zu essen oder zu spielen war für sie ab diesem Zeitpunkt nicht mehr möglich.
Auch das Laufen wurde immer schwieriger. Nach ein paar Metern braucht sie eine Mitfahrgelegenheit wie ihren Buggy oder Rollstuhl.
2016 hatte Frederike dann ihren ersten epileptischen Anfall. Das steigerte sich auf bis zu 13 Anfällen am Tag. Mit vielen Medikamenten wurde die Epilepsie relativ gut eingestellt.
Die Krankheit von der wir sprechen, heißt Rett-Syndrom. Sie ist eine winzige Veränderung an einem Gen. In Deutschland kommen jährlich ca. 50 Mädchen mit diesem Gendefekt auf die Welt.
WIKIPEDIARETT SYNDROM DEUTSCHLAND

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